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jueves, 3 de marzo de 2016

JAIME JIMÉNEZ RODRÍGUEZ: REFLEXIÓN Y SOLIDARIDAD



Desde de la esperanza os traigo a todos mis seguidores una noticia del blog de mi amiga y seguidora Monblanc, que por su interés social os ruego que lo leais. Va dedicado con todo nuestro afecto y solidaridad a las numerosas familias que se ven afectadas por las diversas enfermedades raras y con el ruego que la Administración le dedique la atención adecuada para asistirlos en sus necesarias y justas demandas. Esta modesta tribuna aporta su granito de arena, al igual que lo hace Monblanc desde la suya. Os pido la mayor divulgación para concienciar a cada uno en la medida que se pueda.
     





La Huella de Jaime




No es la primera vez que he intentado utilizar mi blog de forma solidaria para dar a conocer una de esas enfermedades desgraciadamente poco conocidas y que toda divulgación siempre es una plataforma para darlas a conocer y poder sensibilizar sobre ellas , pues la mayoría de las veces su desconocimiento o ignorancia las hace desconocidas a la mayoría de la sociedad , en este caso estoy hablando de la Distrofia Muscular de Duchenne (DMD). Hoy wwwtelecinco.es ( EUROPA PRESS | MADRID) lanza esta noticia que reproduzco íntegramente:



(Jaime Jiménez Rodríguez )




Jaime Jiménez Rodríguez era un chico de 27 años afectado con la Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) que, debido a su enfermedad, "era consciente de que la vida se le iba y quería mostrarle al mundo en un corto como era su día a día, mostrar su fortaleza y sus ganas de luchar a pesar de estar incapacitado", ha comentado Eduardo Pinel Mirasierra, el director del documental 'La huella de Jaime', que grabaron de forma conjunta hace un par de años.


"No conocía la distrofia muscular de Duchenne antes de conocer a Jaime, para mí supuso conocer a una persona con mucha energía que hace que te replantees todo. En sus circunstancias te miraba y te hablaba como uno más, sin quejarse de su incapacidad, y ahí te quitaba a ti las ganas de quejarte por tonterías. Para mi fue un maestro de vida", ha afirmado Pinel.


A Jaime Jiménez le detectaron la enfermedad con 4 años y a sus 27 había superado las expectativas de vida que los médicos le habían dado en su día. Jaime quería grabar un corto contando cómo era un día en su vida, las dificultades a las que tenía que hacer frente y cómo las resolvía gracias a sus ganas de luchar y superarse. "El resultado del documental es todo sobre Jaime, sobre la persona, su vida, no quisimos contar aspectos médicos ni basarlo en la enfermedad", ha añadido Pinel.


"Cuando le conocí me asombró su actitud de querer dejar huella para ayudar a otros afectados por esta enfermedad rara y sus familiares. Jaime tenía todo planeado, él escribió el guión y se encargó de organizar el rodaje. Durante 8 meses conviví prácticamente con él para conocer cómo era su vida y rodamos todo el material. El montaje del documental nos llevó 2 meses".


'La huella de Jaime' se rodó entre abril de 2013 y marzo de 2014, cuando se presentó al público. "Estos dos años se ha proyectado en diferentes festivales y ciclos, aunque es complicado porque no hay muchas plataformas que traten de esta temática. El pasado 25 de febrero hicimos la última proyección en Rivas, pero la idea ahora es colgarlo en 'Youtube' para que todo el mundo pueda conocer la historia de Jaime, al que finalmente venció la enfermedad", ha concluido Pinel.


Dutante este tiempo, el documental también se ha distribuido en formato DVD, y toda la recaudación ha ido a parar a la Asociación Duchenne Parent Project España, que lo ha destinado a proyectos de investigación que tratan de encontrar un tratamiento para la enfermedad.


La Distrofia Muscular de Duchenne es una enfermedad neuromuscular degenerativa que se engloba dentro de las Enfermedades Raras por su baja incidencia. Se empieza a manifestar a corta edad, alrededor de los 2-6 años, cuando el afectado tiene dificultad para andar o sentarse, pues la primera parte del cuerpo a la que ataca son las piernas. Con el tiempo se va perdiendo la movilidad de los brazos y el tronco también, para acabar incapacitando todo el cuerpo antes de la adolescencia aproximadamente. Con los años, los afectados con Duchenne tienen complicaciones cardiovasculares y respiratorias, y su esperanza de vida es inferior a 30 años.


( Jaime Jiménez Rodríguez )




El 20 de Abril de 2014 proyecto ELL@S publicaba en su blog :


Hace tan sólo unos minutos los integrantes del Proyecto ELL@S hemos recibido una de las noticias más duras que te puede dar la vida. Hoy, hace tan sólo unos minutos nos han comunicado que Jaime Jiménez Rodríguez, nuestro Jaime, nos ha dejado con tan sólo 28 años de edad por culpa de la enfermedad de Duchenne.

Jaime nos ha enseñado a todos los que conformamos el Proyecto ELL@S, pese a la cruel enfermedad con la que ha tenido que luchar durante toda su vida, la importancia de no perder nunca la sonrisa y el buen humor. Jaime nos ha enseñado a todos a vivir, a ver la vida de otra forma, a sentir más intensamente, y a disfrutar de todas esas cosas que muchas veces pasan desapercibidas.


Actualmente esta enfermedad no tiene cura ni tratamiento, por ello afectados como Jaime luchan por dar a conocer su patología para sensibilizar a la población y buscar ayudas para poder investigar sobre ella. La Asociación Duchenne Parent Project se encarga de esta tarea en España. Dar a conocer estas noticias considero que ya es un paso importante y espero que pronto podamos ver en YouTube el video " La Huella de Jaime " como todo un ejemplo de superación.











Fuentes consultadas:
http://fecedi.blogspot.com.es/2014/04/la-huella-de-jaime.html
http://www.telecinco.es/informativos/sociedad/Jaime-dia-distrofia-muscular-Duchenne_0_2140425265.html









R.Montblanc.









7 comentarios:

  1. Es terrible. HOy ha salido un chico en la tele con una de esas enfermedades raras y terribles que se había sacado la carrera de medicina. Son héroes. Yo no podría.
    No creo que nadie aprenda de sus ejemplos, desgraciadamente, y me incluyo. Al final seguimos todos quejándonos de nuestras insignificantes problemas al lado de esto. Una amiga mía estuvo a punto de morir de cáncer, le quitaron media lengua, se ha quedado marcada de por vida, a los cuarenta años y cuando me pregunta mis problemas me da apuro. Y sin embargo ella entiende.
    Lo dicho, son admirables.
    Te honra el homenaje.
    BEsos
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  2. Coincido con Celia...
    Después de leer tu post no sé como no valoramos lo que tenemos.

    Bien por ti.

    Besos.
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  3. Hola Rosa.. Me has impresionado, sabia de esa enfermedad, pero no conozco a nadie cercano a mi implicado, pero creo que tu iniciativa de divulgarlo.. veré el vídeo por supuesto que si.. mi mas sincero recuerdo hacia Jaime..
    Un abrazo...
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  4. Me impacta tanto como me maravilla la riqueza de sentimientos que tienes, querida Monblanc. Gente como tú debería haber a puñaos. Fíjate si tu blog es útil y didáctico que has puesto en marcha algo tan noble y necesario como el concienciar a toda la sociedad sobre un azote que golpea a un vulnerable colectivo: Los afectados de enfermedades raras. Pienso en la angustias e impotencia de los afectados, y sus familiares, no hay palabras para describirlo. Y tienen derecho a ser debidamente atendidos, según nuestra Constitución, pero, pero, peroooooooooo...
    En una revista que colaboré durante mucho tiempo también toqué este tema. Te aseguro que no fue a parar a saco roto, pero lo cierto es que cuanta más fuerza se ejerza mejores perspectivas habrá aunque vayan más lentas de como quisiéramos. Tu blog es una ventana al mundo, eso de entrada. Yo te prometo divulgar este caso entre mis allegados y si todos los hiciéramos, seriamos multitud. Gracias por tanto que nos aportas que es mucho y bueno. Los mediocres o malnacidos son los envidiosos que no soportan que una persona que destaca sirva de ejemplo a la sociedad.
    ¡¡¡Olé mi niña!!!
    Dios te bendiga, amiga mía.
    Muchos besos.
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  5. Conozco esa enfermedad, he oído hablar de ella, admirable lo de Jaime es un caso puro de supervivencia hacer frente y luchar para superarla día a día. Un valor que pocos tenemos pero la vida es tan bella que vale la pena luchar para seguir nuestro camino. Veré el vídeo con tiempo. Esta publicación te honra guapa.

    Te mando un fuerte abrazo con mi cariño.

    PD: Gracias por pasar por mi mundo de hadas y seres elementales, y además que te hallas quedado, es un gran placer para mi.
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  6. Estas cosas hay que divulgarlas para que la gente se conciencie de ello, y hay gente con enfermedades muy raras, que nos dan unos ejemplos bárbaros de ganas de vivir y superación. Aunque desde luego, relatos como este te ponen los pelos de punta.

    Besos.
    Responder
  7. No conocía esta enfermedad, y estoy muy sensibilizada con este tipo de enfermedades a raíz de conocer un blog que escribía un amigo muy querido, con Ela; era un ejemplo para todos. Era, es, un gran escritor y una gran persona. Emocionaba lo que compartía. Hace unos días, nos ha dejado un vídeo precioso.
    Es cierto, son personas increíbles.
    Muy bello homenaje.

    Descanse en paz Jaime.
    Un beso, Montblanc.
    Gracias.
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9 comentarios:

  1. Por más que se haga nunca será suficiente para ayudar a esta gente tan necesitada de apoyo , de medios y atención médica , que lamentablemente al tratarse de enfermedades raras pocos estudios existen sobre ellas , ni siquiera medicación .Espero que ese granito que entre todos colaboramos sirva para ayudarlos . Gracias por tu difusión Mari Carmen !

    Un fuerte abrazo.

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  2. Eso es, todos los que aquí aparecemos apoyamos de corazón a los afectados de enfermedades raras, que sientan nuestra solidaridad y calor y mayor colaboración por el Ministerio de Sanidad es lo que pedimos, sólo con buenas intenciones no es suficiente, necesitamos medios económicos y humanos ¡AYUDA!
    Un beso.

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  3. Hola amiga. Conozco a familias que han pasado por la misma situación y créeme que son personas muy pero que muy especiales. Son "resilientes", personas capaces de darnos una gran "Lección de Vida" y recordarnos que somos engendrados para un tiempo escaso, que no debemos quejarnos por todo, que no tenemos escaso tiempo sino que perdemos demasiado en lamentarnos.
    Un abrazo amiga.

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  4. Completamente de acuerdo, no voy a añadir ni una coma porque no es preciso.
    Gracias por opinar.
    Besos.

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  5. Quiero desde aquí rendirle un homenaje a todos los afectados de enfermedades raras, son héroes anónimos que luchan por su vida, con la ayuda única de sus familias, porque desgraciadamente, no hay dinero para investigar, pero si lo hay



















    lo siento, los duendes, como dice mi amiga franconetti, han entrado en mi ordenador y se han comido mi testimonio
    sobre las enfermedades raras, yo quiero hacerles a estos héroes anónimos un homenaje, mi hermana padeció durante 5 años la ELA, EL 6 DE Enero de 1992 los reyes le hicieron el gran regalo de llevársela y por fin descansó. Hoy ha sido un mal día para mi cuando he leido como Jaime también ha descansado ya, después de pagar su tributo a la vida.

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  6. No hay dinero según para qué y para quién, como desgraciadamente se está viendo en los últimos años. No añado más, no hace falta.
    Sólo agradecerte tu granito de arena en sumarte a esta entrada de Monblanc.
    Un puñao de besos.

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  7. Antonia, no me hables de "duendes" en el ordenador que todavía ando a bofetones con ellos, jaaaaaaaaaa...

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  8. Habeis tocado un tema altamente sensible,esa enfermedad ya se va expandiendo y se van conociendo cada dia con mas casos. El ser humano lleva de la mano,codo a codo la enfermedad. Todas son tristes y causan dolor al que la padece y por supuesto tambien en su entorno.Desde el principio de los tiempos estamos castigados, a sufrirlas
    En todos los casos hay mucha gente implicada, los laboratorios estudian , pero la muerte camina a nuestro lado y en cuantas ocasiones gente de todas las edades mueren por simples enfermedades. Aceptar nuestros limites de vida nos cuesta . Mi opinion es que lo que si esta en nuestras manos es ayudar a paliar el dolor , acompaña r a los que tenemos a nuestro lado y sufren , tender la mano a los que estan pasando por situaciones tristes ,y se sienten solos y desamparados La ciencia tiene unos límites y jamas conseguira erradicar los males que acompañan al ser humano. Me gustaria ser mas optimista, pero la realidad, es la que es

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  9. Ciertamente, Concha. Pero hay que concienciar a la sociedad para la práctica de la solidaridad, sobre todo, a los Gobiernos y a los laboratorios para que destinen dineros para la investigación. Imaginate, hace tan solo unos años, el factor de RH en la sangre no se conocía y era algo que existió desde siempre en el ser humano. Con las debidas investigaciones, se llegó al conocimiento y se atajó la enfermedad, otra, la -espina bífida- casi desaparecida hoy día, etc...
    Paliar el dolor en sí ya es positivo, la esperanza es mucho más que una postura ante la vida, es la propia VIDA luchando por los objetivos en lograrlos...
    He de decir que tengo una fuerte carga de optimismo y constancia en lo que me propongo. Casi nunca tiro la toalla en nada, eso me dió muy buenos resultados en la vida, soy dura de pelar, ni te lo imaginas. También soy consciente de lo que predomina en el mundo, es un reto, así que adelante, siempre adelante, querida Concha.
    Mil gracias por tu participación, que sabes agradezco y valoro muchísimo.
    Besos.

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